China a ascuns moartea fetiței de 6 ani după terapia genică

O fetiță de șase ani din China a murit în 2025, la o săptămână după ce a primit prima terapie de editare genetică cerebrală din lume — iar decesul ei a fost ținut secret timp de peste un an, omis din publicațiile științifice și neadus la cunoștința autorităților de reglementare. Cazul a fost dezvăluit joi de revista Science și publicația Retraction Watch, stârnind un val de indignare în comunitatea medicală internațională.

Prima terapie genică cerebrală din lume

Fetița, identificată în investigații doar sub pseudonimul „Mei", suferea de sindromul Snijders-Blok-Campeau, o tulburare genetică rară cu o prevalență de circa 237 de cazuri documentate la nivel mondial. Boala provoca întârzieri în dezvoltarea cognitivă și de limbaj, dar nu era amenințătoare de viață.

Pe 24 martie 2025, la Spitalul Xinhua din Shanghai — afiliat Universității de Medicină Shanghai Jiao Tong — medicul Yongguo Yu i-a injectat trilioane de viruși purtători de informație genetică direct în lichidul cefalorahidian, vizând corectarea mutației la nivelul creierului. Procedura folosea tehnica „base editing", o variantă avansată a CRISPR care modifică litere individuale ale ADN-ului fără a produce tăieturi duble în moleculă.

La o săptămână după intervenție, Mei a dezvoltat febră, probleme urinare, scăderea dramatică a trombocitelor și insuficiență renală acută. A murit din cauza microangiopatiei trombotice — o reacție imunologică severă declanșată de vectorul viral al terapiei.

Moartea ascunsă un an întreg

Investigația comună a revistei Science și Retraction Watch a stabilit că decesul nu a fost niciodată raportat public. Un articol publicat în revista Nature în martie 2026, semnat de echipa condusă de cercetătorul în neuroștiințe Zilong Qiu — cel care a coordonat studiul terapeutic —, prezenta exclusiv rezultatele pe animale, fără nicio referire la cazul uman fatal.

Înregistrarea studiului pe platforma clinicaltrials.gov nu a fost actualizată de la moartea fetiței, iar autoritățile de reglementare medicală din China nu au fost notificate în mod corespunzător.

Șapte experți independenți consultați de Science au concluzionat că echipa de cercetători a minimalizat riscurile procedurii și a continuat tratamentul în pofida șanselor reduse de succes. Potrivit investigației, părinții fetei nu au fost informați în mod adecvat despre riscurile reale ale terapiei.

860.000 de dolari pentru o procedură neaprobată

Familia fetiței a contribuit cu echivalentul a 860.000 de dolari pentru finanțarea dezvoltării și administrării terapiei — o sumă considerabilă pentru o procedură experimentală care nu trecuse prin procesul standard de aprobare din China. Potrivit legii chineze, perceperea de taxe de la pacienți pentru terapii neaprobate este interzisă. Conducătorul echipei a justificat suma susținând că părinții finanțau de fapt o companie privată de terapie genică.

Universitatea Shanghai Jiao Tong a anunțat duminică deschiderea unei anchete interne, precizând că „va lua măsuri serioase în conformitate cu constatările".

Al doilea scandal genic major al Chinei

Cazul reamintește tragedia lui Jesse Gelsinger, tânărul american care a murit în 1999 în urma unei terapii genice și a cărei moarte a frânat cercetările în domeniu timp de aproape un deceniu. Incidentul readuce în discuție și scandalul He Jiankui din 2018, când un cercetător chinez a modificat genetic embrioni umani cu ajutorul CRISPR, stârnind condamnare universală și ducând la condamnarea sa penală.

Potrivit revistei Science, cazul Mei ridică întrebări fundamentale despre supravegherea studiilor clinice în China, obligativitatea consimțământului informat și transparența publicațiilor științifice atunci când cercetările duc la deces.